【夹江】夹江小伙患上罕见脊柱病 无钱医治病痛中“挺过”6年岁月

    夹江小伙患上罕见脊柱病 无钱医治病痛中“挺过”6年岁月

８９岁奶奶：“要是可以把病换到我身上，这个家也不会这么难过下去了!”

乐山新闻网讯（记者 陈阳路）对于正常人而言，19岁无疑是怀揣梦想、朝气蓬勃的年华。然而，对夹江小伙韩庆生而言，19岁,依旧是充满痛苦折磨而无助的岁月。

脊柱严重变形的韩庆生

近日，记者走访了夹江县龙沱乡赵家村3组14号，这是一户地处夹江县偏僻山村的农家。穿过一条羊肠小道，就在这座没有任何家具和新物的土墙老平房里，记者见到了坐在自家堂屋前发呆的韩庆生——这个19岁的小伙。当他站起来时，一米四左右的个子让整个人上下比例看起来极不协调，而畸形弯曲的脊椎又让他频繁挪动、坐立不安。

韩庆生脊椎严重弯曲

13岁少年患上罕见脊柱病,疼痛折磨了他6年

韩庆生告诉记者，在他13岁时，脊柱就开始微微作痛。刚开始以为是炎症，家人并没有对他的疼痛引起重视，因经济拮据更没有进行过医治。之后几年，病情开始恶化，他感到整个人比以前矮了，脊柱也在渐渐弯曲，而疼痛更是在不断加剧。难以忍受的病痛让他不得不在初二那年就辍学回家。

韩庆生脊椎严重弯曲

韩庆生家简陋的客厅

而6年的忍受和拖延，致使他不能提重物，不能正常入睡，连正常走上几步路也成了痛苦艰难的事情。

家境贫寒，10万元治疗费成“天文数字”

直到2011年9月，脊柱已经严重变形弯曲的他才在家人的陪同下，到成都华西医院就诊。经过医生检查，确诊为强制性脊柱炎。这是一种患病率仅为万分之一的罕见病型，并且常见于中年人群。对于一个19岁的年轻小伙，患上这种病的概率更是微乎其微。

韩庆生家简陋的厨房

医生告诉他，此病并非不治之症，可以通过手术，安插钢筋进行矫正恢复，但需要高达10万元的手术费。医生还表示，若及时不医治，则几年之后很可能导致身体严重弯曲至脚前，最后瘫痪而无药可治。然而，对于韩庆生一贫如洗的家境而言，10万元的手术费无疑是天文数字。

“我很想有好的一天，不用劳累爸妈还照顾我这个大小伙”

没钱吃药，也没条件进行手术，他不得不又开始从前那样的煎熬。知道自己还有康复希望后，韩庆生刚开始每天都在盼望着能做上手术。但是，10万元的巨额手术费，又彻底吹熄了这个家庭的希望。望着自己的病历和拍的片子，眼里有些绝望神情的他在采访中低下头又开始了发呆。

他告诉记者：“现在背越来越弯，也越来越痛，除了自己能穿衣服，拿点轻物品外几乎不能做其他的事。最煎熬的是每天夜里睡觉都会像抽筋似的被痛醒，一整夜几乎都不可能真正睡着，连走几步路都会痛得他没有力气。”“但我还是努力忍着，尽量走走，帮家里尽量做些力所能及的小事”“我很想有好的一天，哪怕只是能医治到将来能有自理能力，看起来背不驼也好啊，那也不用让我爸妈一直照顾我啊。”

８９岁奶奶：“要是可以把病换到我身上，这个家也不会这么难过下去。”

年迈的奶奶正在剥豆子

采访时，记者注意到了正在一旁边擦眼泪边剥青豆的韩庆生的奶奶，她今年已经８９岁高龄了。她说，因不想加重家里的负担，自己平时把家里种的菜拿去卖，可以减轻点生活压力。“孙子命苦，要是生在经济条件好点的家庭，就不会像现在这么‘造孽’了，每天只有喊痛，屋头也没得能力给他做手术，哪怕有医好的希望我们也不敢去想。”“我年纪这么大了，要是可以把病换到我身上，这个家也不会这么难过下去。”满脸热泪的奶奶痛心地说。

村支书：我们尽量给予帮助，但需要更多人的爱心帮助

随行的赵家村村党支部书记向记者介绍，韩庆生一家五口，父亲在夹江县当弹棉匠，母亲在家种茶务农，家里有89岁的奶奶和不满4岁的弟弟。一家人一年收入不过几千元钱，一直没钱为他医治。“一个年轻人，生病之后只有整天把自己关在家里，不与外界接触，现在连他四岁的弟弟也在灰暗的家庭气氛中患上了轻微的‘自闭症’。看到这个家庭真的让人于心不忍，但是我们的力量毕竟有限，只能给予他们生活上的一些帮助，而要获得康复，还需要社会上更多的爱心人士帮助，给孩子重生的希望。”

　　村支书还告诉记者，得知此事之后，夹江各级政府部门给予了韩庆生一家经济和物质上的帮助。同时，他希望媒体积极呼吁，请求社会爱心人士予以援手，让韩庆生尽快得到治疗。

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